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爱不能等 | 我的孩子跟别人不一样

2017-04-24 女性阅读新力量➤ 半城

我的孩子跟别人不一样

文 | 杨冰莹

作为江苏的知名女记者,王晓映在新华日报工作了二十余年,是资深的两会“专业户”,开有个人专栏《晓映名人坊》,创办了戏曲栏目“昆虫记”。作为母亲,她陪伴患有自闭症的儿子成长为一个具备“天才”光环的昆曲画家。

陆诚个展将于4月28日14时在南艺可一画廊开幕,

欢迎大家前往参观

今年4月28日,陆诚的个人画展《画介》,将在南京可一画廊举办。

这是5年来陆诚的第三次个展。第一次在北京798,第二次在南艺美术馆。这些年,这个天赋异禀的孩子有不少新作品问世,出国参展,被人收藏,广受业内大家的好评。

不过,妈妈王晓映却透露,陆诚一定要把这次画展定在上半年,是因为他身边好几个戏迷姑娘暑假就要毕业离开南京了,陆诚用这样的方式向她们送别呢。

是的,小陆诚长大了,今年22岁了。

陆城

在南艺美术馆参观陆诚个展的观众

我的孩子和别人不一样

陆诚的自闭症确诊来得比较晚。

王晓映回忆说,“我24岁时生了陆诚,怀孕时指标都很正常。陆诚出生时因为缺氧,一天后就开始抢救了,第一个月都是在保温箱里。他从小跟同龄人相比身体素质就比较弱,但身体发育还是正常的。”

唯一的不同,就是说话比较晚,5岁之前都说不出长句子。也去求过医,江苏、上海的医院都去看过,医生从来没有往自闭症方面去引导。这也导致了陆诚错过了到自闭症康复机构进行训练的最佳年龄。

而王晓映夫妇没有引起足够警惕则因为,在他们的看来,自闭症是跟人不能交流,冷漠、对父母的感情表达等没有需求,但陆诚不是这样的,他和人交流、互动都很正常,除了说话不行。

陆诚和其他的孩子一样,走进了常规学校。

塞翁失马,焉知祸福。

在三年级之前,陆诚和其他人没有什么不一样,同学们只知道他“很害羞”,他很安静,在学校里也从来不惹事,老师们对这个“乖孩子”关爱有加。

到了五年级,陆诚的数学开始不及格,但语文成绩一直都还不错。

他对历史、古建筑、碑刻尤其感兴趣。三四年级的时候,已经把新华字典后面的历史纪元表记得滚瓜烂熟了,甚至每个皇帝的生卒年份都一清二楚。为了研究清朝历史,连去三次故宫……

从小陆诚就是一个历史迷,喜欢六朝石刻。

图为母子俩模仿那尊辟邪的样子。

这些让王晓映引以为荣的“特长”,引起了她的一个朋友的注意,朋友提醒她说,最好再去医院看一下,陆诚这个情况是不是自闭症?

王晓映将信将疑,上网开始搜集自闭症的信息,这一搜,眼泪止不住流了下来。

原来,自闭症主要有三种类型:冷漠型、高功能型、阿斯伯格型。其中后两者中,多数人智力正常,有的甚至超过普通人。他们在兴趣领域专注度极高,在艺术或学术上有超乎常人的天赋,比如演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算。

在妈妈的陪伴下,陆诚和其他孩子没什么两样。

所有的表象最后都指向了一个结果:高功能自闭症。而很快医院也做出了同样的诊断。陆诚在具备一些高功能的同时,相对应的是语言表达和社交方面的低功能。

那一年,陆诚上小学五年级。

王晓映知道,自己的生活出现了一些变化。她必须承认,“我的孩子跟别人不一样。”

爸爸妈妈亲自训练

自闭症无药可医,只能依靠康复训练。记者出身的王晓映认为,陆诚有社交欲望,只是交流技巧、能力差了些,应该让他和正常孩子在一起,有利于他融入社会。而眼下的康复机构很难做到精准的一对一个性训练,未必适合陆诚。

从此,她和丈夫分工,两人亲自训练儿子。

凭借直觉,王晓映决心要顺应陆诚兴趣的“火花”,并以之为努力的方向。为什么只专注于他不能做什么?而不专注于他所能做的那些事情呢?这一最基本的理念,加上她坚信,正常孩提经历所具有的神奇力量和玩耍的重要性,帮助陆诚克服了一个又一个巨大的困难。

首先是最基本的生存技能,一遍又一遍的训练他自力更生。独自上学、外出,餐馆就餐,超市购物等等。眼下,只要是熟悉线路、熟悉人群的社交,陆诚都已经做到了独自外出、独立应对。

“和大多数自闭症孩子相比,陆诚的进步和突破很大。不过他不太会准确解读别人表面语言背后的意思,也不太懂得客气,不会用委婉的语气去表达.......”

朋友们都劝王晓映夫妇,再要一个孩子。王晓映也不是没有过这个念头。但是当年二孩政策没放开,要生二胎,需要去给陆诚办理一个残疾证,王晓映就觉得,无论如何也过不了这道坎,她和丈夫认识到,自闭症是天生的,自己的孩子既没病,也不是愚蠢,他只是用另外的方式与世界相处。

最终,夫妻俩达成共识,集中全部精力,帮助陆诚找到一条属于他自己的路。

进入青春期的孩子,很叛逆。陆诚也不例外,一言不合就发脾气,还会在家里摔东西。王晓映也会被折磨得很崩溃,更多的时候还是夫妻俩齐上阵,恩威并施,让陆诚冷静下来,学会慢慢沟通。

陆诚一直在普通学校上学,但整个初中上的特别累,王晓映和先生平时上班都很忙,回来还要分工对付陆诚的功课,实在忙不过来时,就请了两个家教。

初中三年的训练,陆诚有些改变,慢慢的愿意跟人交流了,但没有实质性的变化。中考时,夫妻俩商量,让陆诚脱离应试教育。果然,陆诚上了职高,有了时间去做自己喜欢的事情,比如画画,看昆曲,天性释放,人也更加的开朗和快乐起来。

王晓映说,在看似黑暗的世界里,总会有一束光引导他们前行。而终于有一天,这束光慢慢扩大,照亮了陆诚的世界。

打开一扇通往心灵的门

朝天宫4号,江苏省昆剧院,几乎就是陆诚的另一个家。

陆诚就像是昆剧院的活资料,每一个演员的出生年份、演出履历、昆剧院两三年来每天的演出表都记得。

陆诚在后台与昆剧院演员合影

妈妈说,陆诚从小就对戏曲有感觉,“我记得他小时候经常坐在电视机前,津津有味地看中央台戏曲频道冗长的戏曲节目,一看就是一个多小时。”但那时并没有什么契机发展这个感觉,从小学到初中的繁重学业,更没有时间去发展什么兴趣爱好。

2008年,陆诚第一次跟妈妈在昆剧院听昆曲,一发就不可收拾。

一是喜欢看,而且非要看现场不可,每个月至少要看两场以上。刚开始陆诚看戏每场都要陪着,王晓映的工作很辛苦,经常在戏院里就睡着了。陆诚会细心的告诉妈妈,哪场戏值得看,哪场戏可以睡觉。

二是喜欢回来自己演,有唱有动作,还拉上全家人扮演各种角色一起演。“不胜其烦,但为了陪伴他,能随他指哪儿打哪儿,我们夫妇都慢慢把自己变成了昆迷。”王晓映说。

王晓映家里的电脑上、手机上存满了陆诚与父亲演昆曲的视频。随意播放一段,只见爷儿俩穿着普通服饰,脸上也没有化妆,站在客厅的沙发边,手舞足蹈、表情夸张地演绎着昆曲的片段,率真且充满着浓浓生活的情趣。

最后才是画,画的时候要一边听从网上下来的视频一边画。打开电脑,放一段折子戏,来一段昆丑的念白:“我当禁卒管牢囚,人见了九人愁!有钱的,是朋友,没钱的,打不休来骂不休。哪怕犯人作对头,作对头!”

边唱着,手上也不空闲,拿起画笔在纸上寥寥数笔,一个丑角跃然纸上,透着机灵劲。

因为喜欢,他会央求家人去见某个名角儿,甚至用妈妈的手机给人家发短信,不管别人是否把他母亲当做“花痴”……他会当着名角儿的面询问,某年某月某日你是不是在哪里唱戏,你和别人的唱腔有什么不一样……

说起来,省昆剧院的“名丑”计韶清算得上是陆诚的恩人,“计老师天生幽默,长得就喜兴,表演中搞笑夸张的造型,又或是喜剧的力量,所以陆诚特别喜欢计老师。”

2012年初,他央求妈妈带他去见计韶清。这让王晓映犯了难,“我不认识计老师,而且陆诚特殊的情况,我怕人家接受不了。”

但在陆诚的“纠缠”之下,王晓映只好打电话托人联系,最终陆诚如愿以偿。

“可能是太紧张了,陆诚脸涨得通红。”因为陆诚说话很快,计老师一句都听不懂,要由妈妈来翻译。而陆诚的问题可谓五花八门——“为什么这场戏的一个动作和另外一次不一样”“这个人物的个性是什么”“计老师举办专场时,最后谢幕时,是谁给了一个棒棒糖,为什么给你” 计韶清则一一耐心回答。

这种场面,对于普通人来说很平常,但是对于陆诚来说则是一件大事。“这是陆诚第一次想结识一个陌生人,并说这么长时间的话。”在王晓映看来,陆诚与昆曲的结缘,一步一步走进社会,对他而言就是一个逐渐康复的过程。

我们慢慢长大好了

王晓映很感恩江苏省昆剧院,感谢院里面上上下下包括门卫对陆诚的接纳。

当然她也知恩图报。

“陆诚每个星期都要来这里,有时候演员在这边排练,为了让大家善待他,不要排斥他,我夏天就给人家买饮料,一拎就是几十盒过来……另外,我们做媒体工作,有时候也帮昆剧院做点儿宣传。”

而陆诚在成功地经历了一两起“社交事件”后,主动出击,在计老师的帮助下又认识了另外一个偶像,青年演员徐思佳。原本胆小内向的陆诚,渐渐走到省昆的青年演员中间,很快就成了他们的好朋友。

在妈妈的指导下,陆诚建立了自己的微博,他打字的速度奇快,手机也玩得很溜。微信和网络弥补了他的交流问题,他也能拿起手机给亲近的朋友打电话。浏览陆诚的微博,你看到的完全是一个热爱昆曲的热心昆虫,同时他也在打理着省昆剧院的微信公众号。

妈妈有些骄傲地说,陆诚现在是好几个群的群主,其中有个“宇宙群”已有274人,微信好友都有400多人了。

因为对昆曲的热爱,陆诚的绘画才能被激发出来,由此打开了通往他心灵的一扇门。然而另外90%的自闭症儿童,却没有那么多的“天才光环”笼罩。目前自闭症在全世界范围内,是常见的儿童发育障碍之一,每110个孩子里就有1个自闭症儿童。江苏至少有12万自闭症患者。

王晓映认为,每一个自闭症孩子的案例都是独一无二的,相比较之下,陆诚是幸运的,而其他的许多孩子,没有机会也没有条件去发现他们内在的天赋,只能走在一条艰难的康复之路上。

在最近一期《见字如面》的节目中,何冰读蔡春猪写给自闭症儿子喜禾的一封信,这位坚韧的父亲在得知孩子患自闭症时泣不成声,他用幽默的语言写下对儿子的希望:能够像普通人一样生活,一样谈恋爱结婚生子。

问这是王晓映的最大心愿吗?她说,顺其自然吧,人生在世,婚姻家庭只是方式之一,而不是唯一。

22岁的陆诚有一个关系很好的小姐姐。前不久,小姐姐有了男朋友,陆诚有些失落,在家里纠结了好几天,最后给姐姐的男朋友发微信说,以后看昆剧的时候,你坐在她左边,我坐在她右边好吧!

儿子和妈妈分享一切与女孩子交往的事情。陆诚的第三个个展早就筹备中,但时间未定。陆诚说,我好几个朋友暑假就要毕业啦,一定要在她们走之前办展。忙碌中的妈妈二话不说,联系策展人,敲定暮春初夏的展览时间。因为妈妈深深理解,陆诚干净纯粹的内心,朋友是重要的存在,而爱情暂时是难以把控的一件事。不过,就是在普通人那里,这也不是一件容易的事。

昆剧院的一个老师50岁才结婚,陆诚告诉妈妈:我就跟这位老师一样,不着急结婚。

妈妈说:“我们陆诚就是成长得慢一点,没关系,我们慢慢长好了。”

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半城编辑部

文章转自:凤凰网

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